Jak můžete pomoci?
 

Nainstalujte si prosím Flash Player pro přehrání tohoto videa.

Michalka

 

 

 

 

Michalka se nám narodila jako druhé dítě. První je Tomáš, který má 9 roků a je zdravý. Michalka se narodila 14.1.2007 bez komplikací, jako zdravé dítě. Do roku a půl bylo vše bezproblémové, jen to chození nepřicházelo. Chodila jen kolem nábytku nebo s držením za jednu ruku. Chodili jsme na rehabilitace, běhali jsme od jednoho doktora k druhému, výsledky žádné.
Když měla dcerka dva roky, po vyšetření magnetické rezonanci mozku, nám řekli zdrcující zprávu, že má těžkou nemoc, kterou nelze léčit a se kterou se nedá dlouho žít. Následovalo vyšetření důkladnější, kde se potvrdila diagnóza, a to metachromatická leukodystrofie (genetická nemoc), navíc v horším stadiu!

 

 

 

MichalkaPo druhém roce už začínala pěkně mluvit a spojovat slova. Uměla si hezky hrát s panenkama, kostky skládala na sebe. Chodila za ručičku a papala skoro sama! Ale každý pobyt v nemocnici, zejména testy, jí jakoby braly sílu, ztrácela se nám před očima. Během dvou měsíců ztratila všechno co se do dvou let naučila. Dnes má naše dcerka 5let, nemůže udržet hlavičku, ručičky neumí používat, nesedí, neotočí se, nevydá ani hlásku, jen brečí, má sondu do bříška, kterou dostává jídlo a pití, má spasticitu v nožičkách, bolestivé křeče. Když se výjimečně usměje, je to ten nejkrásnější pocit ,který můžeme zažít v této situaci. Michalka bez své maminky nemůže vůbec existovat a ta ji dává všechen svůj čas a sílu, musí se stále nosit, kontrolovat, opatrovat. Bohužel se tato nemoc nedá léčit nikde na světě a její postup je rychlý. Michalce dávají léky na zmírnění bolesti, uvolnění svalů, chodíme na rehabilitace, canisterapii. Jezdíme často do nemocnic Brno, Zlín, Praha. Na kontroly nebo při zhoršení stavu na změnu či přidání léků.Je to to jediné co pro ni můžeme udělat. Snažíme se ji aspoň zmírněním bolestí a velkou péčí pomoci.

S pozdravem Láníkovi

 

 

Podzim 2011

Za posledního půl roku se nemoc projevuje dále. 

Michalka má narušenou termoregulaci, často ji vyskočí teplota. Při změně prostředí, větší zátěži, cestování a někdy jen tak z ničeho nic. 

Má problémy se zahleněním a z toho časté záněty průdušek. Pokud se to bude zhoršovat, tak bude nutné udělat tracheostomii, (vytvoření otvoru v průdušnici na krku) aby se ji lépe dýchalo a umožnilo odsávání hlenů. 

Co Michalku ještě v poslední době trápí je zhroucená páteř a deformace hrudníku. Má udělanou ortézu do kočárku, která ji aspoň na chvíly narovná její pokřivené tělíčko. Koncem září jdeme na rentgen, kde se uvidí jestli páteř netlačí na některé vnitřní orgány a rozhodne se co dál. 

Michalka má stále více léků od bolesti, na uvolnění křečí, svalů, je z toho apatická a často spí. Když se k ní přitulí maminka, tatínek nebo bráška, tak se sice neotočí, už se ani neusměje, ale určitě cítí, ví, že jsme u ní a máme ji móóóc rádi! 

 

Jaro 2012

 

Michalka má chvíli období klidnější a pak zase období zhoršení.

Často bojujeme s výživou a zvracením.Momentálně zkoušíme na radu paní doktorky nutriční pumpu.Na přístroji se nastaví množství výživy a nechá se hodinu kapat přímo do hadičky do bříška.Pro bříško je to po kapkách šetrnější a mohlo by to pomoci proti zvracení.Také by se díky tomu mohla navýšit jedna dávka,aby Michalka aspoň trošku přibrala.

Máme teď i horší období se zahleněním.V dubnu jsme byli s Michalkou v nemocnici pro podezření na zápal plic,velkou dušnost a zvracení. Michalka to zvládla dobře a za pár dní jsme byli zpět doma.Jen je od té doby více zahleněná a tak musíme přes den i noc často odsávat a inhalovat.

Skolióza zádíček se také více zhoršila a tím také je zhoršené vykloubení jedné kyčle.Dle lékařů se to nedá nijak zastavit,jen dávat léky od bolesti.Ale také je vidět,že Michalce pomáhají jemné masáže olejíčkem,prohřívání tělíčka při canisterapii a nahřívací peřinky.Máme novou polohovací pomůcku Stabilo do kočárku,která se vytvaruje Michalce na tělíčko a udrží ji trošku narovnanou.Jsme s pomůckou moc spokojeni,Michalce pomáhá a rádi bychom těchto pomůcek pořídili více.

Brzy máme léto a už teď máme sem tam hezké počasí,tak jsme rádi,že můžeme více na procházky na čerstvém vzduchu.Na sluníčku je hned veseleji,ale nesmí ho být zase moc!

Takže hezké léto a čas dovolených vám všem,Láníkovi

 

Zima 2012

 

Léto bylo moc fajn.Časté procházky na čerstvém vzduchu dělaly Michalce dobře a velké zahlenění se zlepšilo.Nutriční pumpa Michalce vyhovuje a pomaličku začíná přibýrat.Jen velká horka ji nedělala dobře a raději jsme v tomto období moc ven nechodili.

Koncem léta Michalku přepadly zdravotní potíže a museli jsme do nemocnice.Měla zánět žaludku a zánět močových cest.Zvládla to dobře a brzy nás pustili domů.Jen se v nemocnici zjistilo,že Michalce často klesá saturace kyslíku v krvi a tak jsme domů dostali kyslíkový přístroj.Měříme kyslík oxymetrem a když klesne,tak připojíme kyslík.Postupně se to lepší a teď má Michalka přístroj jen občas na noc,většinou při infekci nebo když vyskočí teplota.

Podzim proběhl dobře,bez velkých infekcí a pobytů v nemocnici.

Michalka má teď lepší období a my jsme za to moc rádi.Užíváme si každý společný den.Vánoční svátky jsme prožili hezky celá rodinka spolu.Za pár dní Michalka oslaví své 6 narozeniny!

Přejeme Vám všem do nového roku hodně zdraví,radosti a spoustu milých lidí kolem sebe!!!

 

Rok 2013

 

Zimní období Michalka zvládla dobře, ale už bylo dlouhé a nemohli jsme se dočkat sluníčka. Když konečně začalo být pěkně, tak jsme každou volnou chvíli chodili na procházky, na čerstvý vzduch. To se Michalce moc líbilo a dobře se jí venku dýchalo. Žádné bacily ji nezlobily a bylo to moc fajn období.

V létě ale bylo moc horké počasí a to se Michalce už nelíbilo a nedělalo jí to dobře. V srpnu začalo zlobit dýchání a museli jsme do nemocnice. Michalka musela být napojena na plicní ventilaci a už se ji nepodařilo odpojit. Nedokázala si už dýchat sama. Začali jsme tedy vyřizovat možnost pořízení dýchacího přístroje domů. Díky dobrým lidem, které jsme v nemocnici potkali, jsme se za 3 měsíce dostali s Michalkou domů. Přístroj Michalce moc pomohl. Dýchání už pro ni asi bylo náročné a bralo jí moc energie. Od té doby co se nemusí s dýcháním tak namáhat je klidná, přibrala a vypadá spokojeně. Je to sice náročnější, ale jsme hlavně šťastni, že jsme všichni spolu doma. Teď se chystáme na Vánoce a užíváme si společných chvil. Všem Vám děkujeme za podporu, pomoc, modlitby...Děkujeme!

 

Přejeme Vám všem krásné prožití vánočních svátků a do nového roku hodně zdraví, lásky, radosti....